Ecrits/Témoignage Joha Enfant devenue Adulte

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Re: Ecrits/Témoignage Joha Enfant devenue Adulte

Messagede corinne le 11 Jan 2010 16:20

Hé bien, en voilà du nouveau ! En espérant que Forendys a contribué à l'amélioration du diagnostic...
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Re: Ecrits/Témoignage Joha Enfant devenue Adulte

Messagede corinne le 11 Jan 2010 17:03

Plus sérieusement...

Premier point :
réponse du Dr Rourke concernant le trouble bipolaire et le SDNV, question déjà soulevée sur son site : http://www.nld-bprourke.ca/BPRA38.html

Il semble dire que malgré la dépression qui guette les personnes SDNV, elles ne sont pas plus exposées que les autres au "Bipolar Disorder".

Rougeole et jambe cassée sont possibles en même temps selon lui donc deux étiologies différentes mais association fortuite observée. Etre SDNV ne protège pas d'un trouble bipolaire.
En bref, l'un n'empĂŞche pas l'autre.

My impression is that this is not any more prevalent in persons with NLD than in the larger population. Indeed, there is no basis in the hypothesized neurodevelopmental dynamics of NLD for this presentation to be seen as probable. I have also consulted with a number of knowledgeable psychological and psychiatric colleagues who concur with my view regarding incidence. This is not to suggest that persons with NLD are immune from Bipolar Disorder. Indeed, some appear to suffer therefrom. But, the etiology of their Bipolar Disorder is, in all probability, quite distinct from the neurodevelopmental dynamics of their NLD and the Depression that often develops therefrom. In a word, this is another example of "measles (NLD) and a broken leg (Bipolar Disorder)." See Questions 7 and 34 for other examples of this.


A noter cependant qu'une étude à propos du trouble bipolaire a mis en avant un dysfonctionnement de la substance blanche (ce qui est d'ailleurs la cause supposée du SDNV), d'autres disent qu'il n'y a aucun lien. Affaire à suivre... Le problème turlupine assez les chercheurs pour qu'une autre étude recherche la présence d'enfants SDNV en cas d'ascendants avec un trouble bipolaire...ils n'en ont pas trouvé.

concernant les médicaments en cas de SDNV et trouble bipolaire concomitant:

Treatment Implications

Effective therapy for the Depression that persons with NLD come to exhibit is probably quite different than that for Bipolar Disorder. For one thing, it is almost certain that therapy for Bipolar Disorder will involve medications that have been shown to be particularly efficacious for this disorder. Effective therapy for the Depression exhibited by persons with NLD would, at the very least, involve cognitive-behavioural interventions that aim to develop skill-building and other behaviours that are expected to render the person more resilient and resistant to Depression. Medications may also be helpful. At this juncture, it would not appear fruitful to go much beyond these broad generalizations. Doing so would entail very complex considerations well beyond those that this website was designed to accommodate.


A défaut de vidéos en français sur le SDNV (on va en faire donc), petit cadeau de Noël tardif pour les bipolaires : http://www.youtube.com/watch?v=ziV7l0wS ... re=related
(le chanteur chante sa bipolarité, groupe "Blue October") :roll:




Deuxième point :

Pour avoir un diagnostic en Belgique, il existe un réseau flamand très actif :

http://www.nld.be/index.asp?hoofdstuk=onze%20vereniging

Contact près d'Anvers : Pulderbos (commune belge)



Troisième point :

Bon sang je me désespère de trouver................ et les articles, témoignages anglophones traduits également en français.
* GOOGLE CHROME "outils linguistiques" http://www.google.com/language_tools?hl=fr pour y mettre du texte en ligne Ă  traduire "vite fait".
(on croit tjs que c'est connu par tout le monde mais une maman a demandé à ce sujet récemment, c'est bien de le noter à nouveau)

témoignages
... moins de 1 % de SDNV dans la population. Comparativement aux dyslexiques, autres "dys" etc. ou (autistes au sens large), cela ne fait pas beaucoup de personnes. Pour trouver des "adultes" SDNV, c'est encore plus dur car cela veut dire "s'en préoccuper" depuis quelques temps déjà !


Concernant l'Europe, au Danemark et aux Pays-Bas, il y a une bonne connaissance du NLD / SDNV (francophones), bon réseau pour le diagnostic mais faut compter le nombre de membres adultes... ouille sur les forums! Même avec des centres de diagnostic et une politique de dépistage en ce sens, tout reste à faire.


un bon exemple forum d'adultes SDNV aux Pays Bas mais donc...langue néerlandaise : http://volwassenennld.hyves.nl/

version traduite : http://translate.google.com/translate?h ... %26hl%3Dfr


http://www.nlfacile.com/ pour cours et exercices de néerlandais gratuits :? Les Néerlandais parlent tous (ou presque) l'anglais facilement. Leur forum prend aussi en compte les inscriptions depuis la G.B. On revient à la case départ : cours d'anglais cette fois.

On comprend pourquoi le SDNV est si mal compris en France...bien de nos chercheurs et médecins sur le terrain, ont autant de mal que nous avec les langues étrangères. :P

Heureusement qu'Internet existe sinon...

Aux U.S.A, faire un petit tour sur WRONG PLANET : http://www.wrongplanet.net/postt79340.html

version traduite http://translate.google.com/translate?h ... ev=/search%3

+ autres possibiltés pour traduction directe durant discussion sur les forums étrangers mais bien des quiproquos en perspective. ex http://text-to-speech.imtranslator.net/speech.asp


Ex de traduction rapide Ă  rectifier par la suite (contresens divers) :

If it's predictible, if I can predict what's expected of me, it's ok – I can be pretty social in a group, like at a party where I know people and I know the context, say, it's a birthday party. I can be funny and talk and I can take the time to pay attention to it being my turn to talk or theirs and remember to listen. But otherwise, I feel lost in a group, it's too hard, I feel thrown off-guard and I get anxious and get verbal diarrhea or get weird. It's an act of courage for me to just go to the clinic's social functions sometimes and I have to try to predict and prescreen what will be happening and try to prepare so I don't stand out as weird.”


Si c'est prévisible, si je peux prédire ce qu'on attend de moi, c'est ok - je peux être assez social dans un groupe, comme à une fête où je connais des gens et je sais que le contexte, disons, c'est une fête d'anniversaire. Je peux être drôle et je peux parler et je peux prendre le temps de prêter attention à ce que ce soit à mon tour de parler ou le leur, et je n’oublie pas d'écouter. Mais sinon, je me sens perdu dans un groupe, c'est trop dur, je me sens mis à contre-pied et je deviens anxieux et souffre d'une diarrhée verbale ou deviens bizarre. C'est un acte de courage pour moi d'aller seulement pour les fonctions sociales de la clinique et parfois je dois essayer de prévoir et de présélectionner ce qui va se passer et essayer de m’y préparer, donc je ne parais pas trop bizarre.




Quatrième point
A propos du message posté à la suite du post "conférence" ds rubrique SDNV :
-possible d'envoyer en mel privé la première partie du discours déjà traduite par J-B bilingue et non SDNV mais acquis à "la cause", merci à lui ! ( améliorations non définitives et copie interdite avant diffusion sur le site), responsabilité non engagée... Tout est bénévole sur Forendys et sans cotisation. Payer un traducteur professionnel obligerait à instaurer une autre démarche.



Cinquième et dernier point :
la possibilité d’entamer une formation compatible avec son handicap.
au-delà des difficultés consécutives au SDNV (ex dyscalculie tjs présente, dysorthographie ds les cas sévères), problème de compréhension de certains niveaux de la langue écrite... il est important de prendre en compte la fatigabilité en groupe. Nécessité d'un travail où il n'est pas demandé d'exceller socialement ou d'interagir tout le temps avec les autres.- Tout comme dans la rééducation orthophonique de la dyslexie par ex., l’apprentissage des codes sociaux va aider les enfants (et adultes) avec des problèmes sociaux dont l'origine est cérébrale (autistes, Asperger, SDNV...), la conférence évoquée plus haut en parle très bien. Il faut aussi savoir aménager l'environnent car l'accompagnement a ses limites imposées par le SDNV.
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Le Syndrome Evolutif ?

Messagede Joha le 12 Jan 2010 15:48

viewtopic.php?f=10&p=850#p850

Si ça continue comme ça , bientôt je ne serais plus SDNV mais "Syndrome du Caméléon" ...

C'est un sentiment que j'avais à l'esprit à une certaine époque, d'être comme un caméléon qui s'adaptait au paysage, aux situations, alors que la notion était précédemment totalement inconnue.
Il observait, s'imprégnait, pour ressentir et comprendre, et ensuite prenait la couleur du contexte, chargé de toute l'atmosphère qu'il s'en dégageait.


Une représentation imagée de la part d'une personne très chère qui me connait plutôt pas mal finalement, et dont je lui avais demandé de me décrire :

Une petite bête avec un grand crâne tout lisse (sans pics > l'esprit ouvert à tout), avec des Grands yeux ronds (comme les ? je vais rechercher le nom de l'animal), qui te bouffent du regard et qui disent à l'intérieur "je te comprends ! je te comprends ! je lis en toi, je vois en toi ! tu ne m'entends pas, mais je te parles !!", et avec les pattes qui bougent dans tous les sens.

Ca date de moins d'un an (printemps 2009 par lĂ ).


J'en ai deux autres aussi (descriptif imagé de situation), mais sans les gestes et les expressions c'est dure, il faudrait que je la mette en BD (là est tout le problème ...). Mais alors c'est excellents ! Les enfants SDNV et les parents vont adorer ... surtout les parents ou les adultes ... !
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Re: Ecrits/Témoignage Joha Enfant devenue Adulte

Messagede Joha le 12 Jan 2010 16:34

Merci Beaucoup Corinne !

Hen ! je suis allée sur le lien du site néenderlais ... à mon dieu le bonheur de voir des visages de personnes adultes comme moi ! Et puis il y en a plein ... ils existent.

Je retrouve dans les regards cette profondeur, cette immensité, comme s'il y avait un "fond" qui absorbe les sons.
C'est dure à décrire, mais c'est tellement reposant et rassurant.

Merci pour ça.
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